Sette nuovi film raccontano l'handicap. La lettera aperta di due
genitori.
Semplici e sereni, la vita insegnata da un figlio Down
Caro Direttore, i 18 anni stanno per arrivare anche per Andrea, ..........................................(1)
figlio, nato con la sindrome di Down in un
giorno così lontano ma ancora tanto vicino nella mente, nelle ..........................................(2)
sensazioni: quel misto di gioia che si
trasformava in dolore e poi di nuovo in speranza. La vita, che sembrava potesse
avere un percorso naturale, diventava improvvisamente un campo disseminato di
ostacoli, dove ogni passo poteva rivelarsi un errore e creare danni mai più
rimediabili.
Oggi possiamo dire che probabilmente in tutti questi anni di
errori ne abbiamo compiuti: spesso ci chiediamo che cosa avremmo potuto fare di
diverso. Vedendo però Andrea così sereno e così pieno di gioia, contagiati noi
stessi dalla .....................(3) visione semplice dell'esistenza, finiamo per
convincerci che la strada percorsa è stata giusta. Per lui e per noi. Le
difficoltà legate alla sindrome di Down ci hanno costretti ad assumere un ruolo
da protagonisti in ogni situazione-chiave della .....................(4) vita. La fatica di rivendicare diritti e attenzione, di chiedere
professionalità in campo scolastico, sanitario e sociale, non ci ha mai
consentito di "rilassarci".
Abbiamo combattuto da una parte contro il pietismo e la
compassione, dall'altra contro la superficialità e la convinzione
dell'inutilità di ogni sforzo. Abbiamo incontrato tante persone che con noi
hanno è stato un aiuto importante. Il cambiamento dell'immagine e della
percezione delle persone Down ha favorito tanti rapporti aperti, positivi, con
Andrea.
Diciotto anni. Proprio ieri abbiamo ricevuto la chiamata per la
visita di leva e tre depliant che ci invitavano a festeggiare il compleanno in
una qualche grande discoteca. Due eventi che hanno rinnovato la consapevolezza
della ..........................................(5)
diversità , rimettendo in moto le ..........................................(6)
riflessioni su come sarebbe stata la ..........................................(7)
vita e soprattutto quella di Andrea in una
situazione di normalità . Diciotto anni, la ragazza, gli amici, la patente, i
viaggi, i progetti. Diciotto anni: l'età in cui un po' perdi .....................(8) figlio e un po' riacquisti la .....................(9) libertà . A noi questo non è permesso perché
anche se Andrea ha acquisito una certa autonomia, ha e avrà sempre bisogno del ..........................................(10)
sostegno. Questo stato di necessità non
dipende solo dalla sindrome di Down, dai limiti di Andrea. Dipende soprattutto
dalla società in cui viviamo, troppo concentrata su se stessa, troppo presa
dalle .....................(11) ambizioni e dai ............................(12) ritmi per potersi fermare ad accogliere i più
deboli, per chiedersi che cosa si può fare per i meno fortunati. L'età
dell'adolescenza è , in questa situazione, la più difficile. Abbiamo toccato
con mano quel passaggio attraverso la pubertà che vede affievolirsi lo spirito
di solidarietà fra coetanei, la progressiva emarginazione, la solitudine, il
telefono che non squilla quasi più . È proprio in questa fase che nei ragazzi
Down, così come è accaduto per Andrea, nasce l'esigenza di stare con i propri
simili, di sentirsi alla pari, di verificare le proprie capacità , di comunicare
stati d'animo, sentimenti. A tutto questo abbiamo trovato risposte grazie
all'Associazione Italiana Persone Down che ci offre la possibilità di
condividere esperienze e di accompagnare Andrea nel .....................(13) cammino di crescita. La .....................(14) partecipazione al Corso di Educazione
all'Autonomia - che lo sta aiutando a vivere la città, a usare i mezzi
pubblici, i servizi, a usare il denaro, a godere del tempo libero - ha
costituito una svolta per lui e per noi. Vederlo ora più sicuro, con le chiavi
di casa in tasca, affrontare da solo a Roma le difficoltà che può comportare
uno spostamento in metropolitana, percepire che riesce a sentirsi più grande,
più adeguato, è una cosa che ci commuove. Così come ci commuove e ci dà gioia
guardare tanti ragazzi Down insieme mentre partecipano a feste, vacanze, uscite
serali, con il ............................(15)
uno stile semplice, con la ............................(16) capacità di assaporare questi momenti, di
sentirne l'essenza. È proprio questo che abbiamo imparato di più in questi
anni: la semplicità . L'attenzione alle cose vere, importanti dell'esistere, il
ribaltamento dei valori secondo la scala comunemente accreditata. Andrea ci ha
dato moltissimo. Il .....................(17) attaccamento alla famiglia, il .....................(18) amore incondizionato per il fratello più
piccolo, il .....................(19) entrare in casa ogni giorno come fosse la
prima volta e il .....................(20) uscirne come fosse l'ultima. Sono cose
difficili da descrivere. Sono sensazioni che solo lui avrebbe potuto darci,
sono le sensazioni che ogni giorno, con tutte le difficoltà affrontate, ci
spingono a ringraziarlo perché esiste. La ..........................................(21)
serenità di oggi deve continuamente misurarsi
con le preoccupazioni, e le speranze, per il domani. Il lavoro è fondamentale
per persone come ............................(22)
e questa società , che tutto misura in denaro
e somma di prestazioni, dovrebbe accorgersi di quanti nelle stesse condizioni
non chiedono assistenzialismo ma occasioni. Le esperienze di persone Down che
conosciamo sono illuminanti, la ............................(23)
serietà , il ............................(24) attaccamento al lavoro è sorprendente.
L'immagine di Andrea che va a lavorare, di Andrea che - come libera scelta –
condivide una casa-famiglia con chi deve affrontare le stesse difficoltà , di
Andrea che trova una compagna sulla quale riversare parte del .....................(25) amore, rappresenta la speranza di due
genitori che credono che ciò sia possibile. Possibile se non verrà abbandonato
al caso ma cercato con l'impegno di tutti. Noi faremo la ..........................................(26)
parte.
Rosalba Bolognesi e Maurizio Pietropaoli
[Corriere della Sera, 24 Gennaio 2002]